Contáctanos: 5546 8746
Síguenos en:
Fecha:

Estiman que ocho millones de mexicanos están afectados por enfermedades raras

30 Jun 2017
217 veces

Mérida, 30 Jun (Notimex).- El director médico de Shire México y Centroamérica, José Agramonte, reveló que en México se calcula que existen unas ocho millones de personas que pudieran estar afectadas por una enfermedad rara.

En conferencia de prensa previa a los trabajos del III Symposium de Enfermedades Raras, que se desarrollará en esta ciudad, el especialista indicó que entre los padecimientos raros o de baja prevalencia están la enfermedad de Fabry, síndrome de Hunter, enfermedad de Gaucher y el angioedema hereditario.

Destacó que hay cerca de siete mil enfermedades consideradas como raras que afectan al siete por ciento de la población mundial y se estima que de este universo de padecimientos, sólo cinco por ciento cuenta con un tratamiento formal.

Estableció que un hecho contundente es que el diagnóstico oportuno de este tipo de enfermedades puede ser la diferencia entre una mejor o peor calidad de vida o incluso, hasta la supervivencia del paciente.

“El diagnóstico es más que trascendente porque permite dar un tratamiento oportuno y a partir de eso brindar una mejor calidad de vida y en este proceso el acceso a los tratamientos y a la información es clave para que también los familiares entiendan la enfermedad y apoyen al paciente”, añadió.

En ese sentido, Agramonte resaltó que el 50 por ciento de ese tipo de padecimientos inician en la infancia, pero la realidad indica que el promedio estimado que transcurre entre la aparición de los primeros síntomas hasta la consecución del diagnóstico, es de cinco años.

El especialista indicó que uno de cada cinco de esos casos transcurren 10 años o más entre la aparición de los primeros síntomas y el diagnóstico adecuado, por lo que muchas veces la persona afectada presenta daños irreversibles, por no contar con un tratamiento o control adecuado a su padecimiento.

“El retraso del diagnóstico tiene diversas consecuencias, la más frecuente son no recibir ningún tipo de apoyo o tratamiento (40.9 por ciento de los casos), haber recibido un tratamiento inadecuado (26.7 por ciento) y el agravamiento de la enfermedad (26.8 por ciento en promedio)”, resaltó.

Por ello la importancia de involucrar no sólo a los especialistas en enfermedades raras, sino a los llamados médicos familiares o de primer nivel, a los medios de comunicación, a las organizaciones civiles, entre otros, para que entiendan mejor el tema y se difunda la necesidad de hacer diagnósticos tempranos.

Ese es uno de los principales objetivos de este III Symposium, compartir información académica e intercambiar experiencias en el abordaje de las llamadas enfermedades raras o de baja prevalencia en el que participarán más de 200 expertos nacionales y extranjeros.

“Se espera que en los trabajos participan también médicos de distintas especialidades, desde pediatras, nefrólogos, cardiólogos, alergólogos y genetistas, entre otros”, expresó el especialista.

NTX/TAM/AER/GPG
Valora este artículo
(0 votos)
Más en esta categoría: « Clínicas del IMSS aplican prueba rápida de VIH a embarazadas Lumbociática, primer padecimiento que causa incapacidad laboral »
volver arriba

El apunte del director

  • 15 ABRIL 2026
    JARDINE HUNDE EL PRESTIGIO Y LA IDENTIDAD DEL AMÉRICA
    En el fútbol, la memoria es corta, pero la exigencia es permanente. Y en un club como el Club América, la historia no sólo pesa: obliga. Por eso, lo que hoy ocurre bajo la dirección técnica de André Jardine no puede analizarse desde la nostalgia de los títulos, sino desde la realidad inmediata de un equipo que ha perdido rumbo, carácter y, sobre todo, identidad.
    El tricampeonato conseguido por Jardine no está en discusión. Es un logro histórico que lo colocó en un lugar privilegiado dentro del americanismo. Pero en el fútbol de alta competencia, los éxitos pasados no otorgan inmunidad permanente. Y lo ocurrido en el último año —con la eliminación de la CONCACAF Champions Cup y el riesgo latente de quedar fuera de la liguilla— confirma que el ciclo está agotado.
    El América de hoy no se parece al equipo dominante que impuso condiciones en la liga. Es un conjunto predecible, conservador y, por momentos, temeroso. Un equipo que ha cambiado la vocación ofensiva que lo caracterizaba por un enfoque defensivo que no sólo no le garantiza resultados, sino que además traiciona su esencia.
    Porque el América no está diseñado para especular.
    Históricamente, el club ha construido su grandeza sobre una premisa clara: ser protagonista, imponer condiciones y jugar con autoridad. El ADN del América no admite medias tintas. Y, sin embargo, bajo Jardine, ese ADN parece diluirse en planteamientos cautelosos que reducen al equipo a una versión menor de sí mismo.
    El problema no es sólo táctico. Es estructural.
    La responsabilidad no recae únicamente en el banquillo. La directiva, encabezada por Emilio Azcárraga Jean, ha mostrado una paciencia que comienza a ser contraproducente. En cualquier otro club, los resultados recientes habrían detonado una evaluación profunda. En el América, en cambio, se ha optado por la continuidad sin ajustes de fondo.
    Y esa complacencia tiene costos.
    Desde el punto de vista deportivo, el equipo ha perdido competitividad. Desde el punto de vista económico, el riesgo es evidente: un América fuera de liguilla o sin protagonismo internacional afecta ingresos, audiencia y valor de marca. Pero más allá de los números, lo que está en juego es algo más importante: la identidad de la institución.
    Permitir que el equipo transite hacia la mediocridad competitiva es, en sí mismo, una contradicción con la historia del club.
    El otro gran problema está en la plantilla.
    Los refuerzos recientes, particularmente en el frente extranjero, no han estado a la altura de las exigencias del club. Lejos de marcar diferencia, han pasado desapercibidos en momentos clave. En un equipo que aspira a ser protagonista, los extranjeros deben ser determinantes, no complementarios.
    Y hoy, simplemente, no lo son.
    El América ha perdido peso en la cancha. Ha dejado de intimidar. Ha dejado de ser ese equipo que, incluso antes de jugar, imponía condiciones. Esa pérdida de jerarquía no es casualidad; es el resultado de decisiones acumuladas que no han sido corregidas a tiempo.
    Desde luego, cambiar de técnico no es una solución mágica. Pero en el fútbol, los ciclos existen y, cuando se agotan, insistir en ellos sólo profundiza el problema. Jardine ya no transmite la intensidad ni la claridad que el equipo necesita. Su propuesta se ha vuelto previsible y su margen de maniobra parece limitado.
    El mensaje del vestidor también importa. Y cuando un grupo percibe que el liderazgo se desgasta, el rendimiento colectivo inevitablemente se resiente.
    Por eso, la discusión no debe centrarse en si Jardine merece o no reconocimiento por lo logrado. Eso ya está en la historia. La discusión es si hoy tiene la capacidad de revertir la inercia negativa del equipo. Y la evidencia reciente sugiere que no.
    El América no puede darse el lujo de esperar a que la crisis se profundice.
    La exigencia de su historia obliga a tomar decisiones a tiempo. Decisiones que no siempre son cómodas, pero sí necesarias. Mantener un proyecto agotado por inercia o gratitud es una forma de renunciar a la competitividad.
    Y ese no es el sello del América.
    La salida de Jardine, junto con una revisión profunda de su cuerpo técnico y de la plantilla, no debe verse como un acto de ruptura, sino como un proceso de renovación. El club necesita recuperar su esencia, su agresividad, su ambición.
    Necesita volver a ser el América.
    Porque en este club, los títulos no se celebran eternamente; se defienden todos los días. Y cuando el equipo deja de hacerlo, la responsabilidad de corregir el rumbo recae en quienes toman las decisiones.
    Hoy, más que nunca, el América necesita menos complacencia y más carácter.
    Porque la grandeza no se administra.
    Se exige.